如果怎麼做也無法改變命運
你還會選擇勇敢嗎?
我還記得兩年前在面試研究護理師這份工作時,我的主管問我:「為什麼想當研究護理師?」
當年的我剛從腫瘤科病房離職,看過了太多個案,他們可能是缺乏適當的治療,只能眼看腫瘤不斷擴大,直到壓迫重要器官而導致許多併發症;或者是雖然治療有效,卻因為副作用太大而被嚴重剝奪了生活品質。於是那時還很年輕、很熱血的我回答主管:「就是因為見識了許多病苦,所以我想要參與臨床研究,幫那些病人找出更好的治療!」
主管聽完後語重心長地說,他看過了太多,參與臨床研究還是很快就惡化、甚至死亡的受試者,讓我不要對新藥寄予過高的期望。我當時記下了這一番勸言,並相信有著這樣的心理建設,在無常到來時總能夠淡然處之;尤其在腫瘤科病房的那一年,我見過的臨終場景早已數不清。但直到我成為研究護理師一段時間後才體會到,當面對的是與自己並肩作戰許久的受試者,情況又是如此的不一樣。
我曾經看過幾個很配合試驗流程的病人,也陪伴他們走過多次治療,但最終多半也逃不過腫瘤惡化的命運;像是他們本來可以在門診治療就好,最後卻得要頻繁進出急診,或反覆住院。在這些病人之中,讓我最印象深刻的是F阿姨,F阿姨是某上市公司的高階主管,雖然兩年前確診癌症,卻仍活躍於商場;從平時的相處中也可以看出,她是一個受到良好教育且很精明的人。當初她聽從主治醫師的建議,主動要求參加臨床試驗,於是我拿著同意書向她解釋道,這項試驗設計比較複雜,有非常多需要配合與注意的事情,最辛苦的是需要頻繁地採集研究用血。雖然F阿姨非常害怕抽血,但不向命運低頭的她爽快地答應參加試驗,從此開啟了我們長達半年的合作關係。
雖然在病房當護理師時,每天都在「照顧」病人,但執行臨床試驗的時候,我更喜歡用「合作」這個詞,因為一個臨床試驗要成功的前提是,受試者必須努力記住研究護理師的每句叮嚀,像是「問卷要每天早上10點吃完藥後填,這張單子上的藥不能吃,下次幾月幾號回診要記得空腹,去檢驗科抽完血才可以吃東西,然後回12診等叫名字,看完診後再去治療室排隊打藥,幾點幾分要抽幾次血blablabla…」當受試者依照要求完成所有複雜的任務後,我們收集到的數據才會精準,試驗的最終結果也才有科學意義,而能在未來創造出更多的價值。如同前面所說,我們的F阿姨就是受試者中的模範生,只要是我幫她安排的檢查和回診,每一次都準時完成,從不讓我們擔心。擁有這樣一位受試者,可以幫研究護理師省下非常多的麻煩,而更能專注在維護試驗品質上,著實是可遇不可求的合作夥伴。
但就是這樣一個努力活著的人,在開始參加試驗後,卻經歷了數次的惡化,腫瘤甚至轉移到腦部,在合併數次放射線治療後仍無法減緩腫瘤生長速度,因此主治醫師決定進行顱內手術切除。為減少感染風險,顱內手術的前一晚,病人都需要剃光頭髮,F阿姨原本是一個相當愛美的人,這種外觀上的改變給她相當大的打擊,加上擔心術後的傷口恢復,以及腦部手術對工作能力的影響等等,這一切都使她非常害怕。回想她一邊抹眼淚,一邊對我說這些話的模樣,我永遠忘不了原本自信的她,此刻卻再也掩飾不住眼神中的脆弱。
好在手術恢復的順利,觀察兩天後醫師就讓F阿姨出院了,她很高興又可以回到最喜歡的工作崗位,重拾對生活的熱忱。但好景不常,手術才過兩個月,顱內腫瘤切除的部位又再度復發,加上發現肝臟有新的轉移,醫師也宣布被視為最後一線希望的試驗藥物無效,決定讓阿姨退出試驗。這時F阿姨的身體功能也每況愈下,不適合再接受任何的抗癌治療,並選擇在安寧病房度過餘生。
在一個風和日麗的早晨,我在電子病歷中,看到了F阿姨過世的紀錄。雖然阿姨在一個月前已經退出試驗,所以從那之後,我就沒有再親自見過阿姨,但一路陪著她治療半年的我,此刻卻有著說不出的感嘆。因為成為受試者之前,F阿姨已經換過三種標準治療,但她仍然不放棄希望,毅然決然加入了我們負責的試驗。我至今還清楚記得,F阿姨因為害怕抽血,所以施針時總緊閉雙眼,卻總擔心血量不夠分析會影響試驗成果,而反覆問我:「這樣血夠嗎?要不要多抽點?」但命運從來沒有討價還價的空間,縱使如她這般努力,卻還是無法力挽狂瀾。
我總是很佩服像F阿姨這樣的受試者,因為把自己交給未知,是一件很勇敢的事情;即使結局不盡人意,但從她身上可以看見經歷了許多挫折,卻能不斷爬起來面對的堅毅,甚至在病痛之中仍期許以受試者的身分,對科學做出貢獻。我也很謝謝每位跟我合作過的受試者,沒有你們在臨床試驗中的付出,還有對試驗團隊的信任,我們就無法透過一個又一個的試驗,來驗證每個藥物是否安全、有效;但我們都不希望這份託付變成愚勇,所以對於臨床試驗的規範,就像是一張嚴密的保護網,研究護理師就是其中很重要的一個角色。
期許自己不斷地精進,並在執行臨床試驗的每一步,嚴格檢視自己的行為端正且誠實。
共勉之。